FASDin ei tarvitse olla syrjäytymistuomio

FASD-seminaarissa puhuivat alkoholikulttuurimme uhrit, sijaisäidit ja auttajat Lapsi on iloinen, erittäin sosiaalinen, valloittava – ja villi ja impulsiivinen. Hänen on … Jatka lukemista FASDin ei tarvitse olla syrjäytymistuomio

FASD-seminaarissa puhuivat alkoholikulttuurimme uhrit, sijaisäidit ja auttajat

fasd-eine_ja_annakaisaLapsi on iloinen, erittäin sosiaalinen, valloittava – ja villi ja impulsiivinen. Hänen on vaikea ymmärtää sääntöjä ja paljon eri asioita sisältäviä lauseita.
Toisten ihmisten torjuva suhtautuminen erilaiseen ja koulutehtävissä epäonnistuminen muuttavat lapsen. Hänen käytöksensä käy aggressiiviseksi ja mieli vuosi vuodelta apeammaksi. Minä en osaa mitään, olen aina huonoin, minusta ei kukaan tykkää.
Apu ja tuki, jota yhteiskunta tarjoaa, tulee pätkinä. Lapsi ei edes muista, montako ammattiauttajaa hän on tavannut. Olen kaikille vain taakka, aina uudet ihmiset tutkivat minua, kukaan ei halua pysyä kanssani kauan.
9.9. kello 9.09 kirkonkellot soivat eri puolilla Eurooppaa yhdeksän kertaa. Ne halusivat muistuttaa yhdeksän kuukauden raittiudesta: alkoholi ei sovi raskauteen. Ei edes lasillinen. Ei alkuraskauden, ei keskiraskauden, eikä loppuraskauden aikana.
Samana päivänä Kehitysvammaliitto järjesti Helsingissä FASD-seminaarin. Rautaista asiaa saapui kuuntelemaan yli sata FASD-lasten ja -nuorten kanssa työskentelevää tai elävää eri puolilta Suomea.
Paikalla oli myös FASD-nuoria.

Ymmärrystä ja tukea itsenäistymiseen

– Hyvä kun saadaan äänemme kuuluviin! Aihe ei enää ole tabu vaan siitä voi puhua julkisesti, kuvaili tuntojaan Annakaisa Tiirinki, joka oli tullut paikalle sijaisäitinsä kanssa.
Tiirinki on kyllästynyt sääliin, jota hän ja muut FAS-diagnoosin kanssa elävät joutuvat kohtaamaan. Kun sikiönä vammautettu ihminen saa ymmärrystä ja oikeanlaista tukea, hän voi aikuisena elää normaalia hyvää elämää.
– Alkoholiyhtiöt voisi haastaa oikeuteen, niin kuin jotkut ovat haastaneet tupakkayhtiöt, Annakaisa Tiirinki pohti.
Tiirinki on aktiivinen ja sanavalmis nuori nainen, jonka jalat kantavat. Vaan entä jos oikeanlaista tukea ei tule?
Amerikkalaistutkimuksen mukaan 90 %:lla aikuisista FAS-lapsista on mielenterveysongelmia, 60 % on jättänyt koulut kesken, 50 % on saanut rikostuomion ja työttömyysaste on 80 %. Vain 20 % pystyy asumaan itsenäisesti.
Näitä ongelmia ei ole kirjoitettu taudinkuvaan. Ne ovat vältettävissä.
Sijaisäiti Eine Isotalo kertoi FAS-poikansa lapsuuden sujuneen hyvin oikeiden lääkkeiden, hyvän neurologin ja ymmärtävän koulun ansiosta. Poika pääsi lukioonkin ja keräsi todistuksiinsa komeat tornit ysejä ja kymppejä.
Matematiikasta ja vieraista kielistä hän ei kuitenkaan päässyt läpi. Matemaattinen ajattelu ja kielioppisääntöjen hahmottaminen on hirvittävän vaikeaa aivoilla, joita on vahingoitettu alkoholilla jo sikiöaikana.
Onneksi ammattikoulu, johon hän siirtyi opiskelemaan, oli innostava paikka. Isotalot ja sijaispoika päättivät, että nyt hänen olisi aika kokeilla itsenäistä elämää.
Omilleen muutettuaan nuorukainen kuitenkin masentui. Kun ei pärjännytkään. Kun aina olisi tarvittu vanhempien apua, eikä sitä enää olisi kehdannut pyytää.
– Eteenpäin meneminen tuntui hänestä mustalta aukolta. Ammattikoulu tuli onneksi täysipainoisesti vastaan tukemaan häntä. Työhönvalmentaja järjesti hänelle kaupungin kesätyöpaikan ja auttoi alkuun, ja nyt hän on aloittamassa uudessa työpaikassa, Eine Isotalo iloitsi.
Kelan hakemusten täyttäminen, käytännön raha-asioitten hoitaminen ja palveluiden hakeminen itsenäisesti voivat olla FASD-nuorelle tavattoman vaikeita asioita.
– Valitettavasti nämä nuoret taitavat hukkua, jos eivät saa tukea. Luulen, että me sijaisvanhemmat kyllä pidämme huolen omistamme, mutta mietin laitoksista lähteviä nuoria. Kuka kantaa heitä sen jälkeen? Isotalo huolehti.

Sijais- ja adoptiovanhemmat tuen tarpeessa

Ne FAS-lapset, joita ei oteta huostaan, saavat ainakin HUS:n alueella tehdyn tutkimuksen mukaan vähiten ammattiapua kasvuaikana. Lisäksi FAS-lapsen synnyttäneen äidin seuraavallakin lapsella on 80–90 prosentin todennäköisyydellä FAS.
– Alkoholistiäidin nuoremmat lapset ovat usein pahemmin vaurioituneita, totesi dosentti Ilona Autti-Rämö.
Susan Eriksson tekee Kehitysvammaliitossa tutkimusta siitä, miten moraalikäsitykset ja ammattietiikka vaikuttavat FASDin kohtaamiseen. Hän kertoi FASD-äitejä ja -lapsia työkseen kohtaavien ihmisten kärsivän moraalisista ristiriidoista.
– Toisaalta lapsen äitiä ja hänen oikeuttaan äitiyteen tulee kunnioittaa. Toisaalta äiti saattaa kokea hoitavansa lasta hyvin, vaikka näin ei tapahdu, eikä lasta voi uhrata, Eriksson kuvaili.
Lapselle ei välttämättä ole kerrottu, miksi hän on erilainen ja mistä hänen vaikeutensa johtuvat. Hänen suhdettaan biologiseen vanhempaansa halutaan näin suojella. Eriksson siteerasi haastattelemaansa lastenkodin johtajaa: ”vanhemmat ovat kumminkin maailman tärkeimmät, vaikka olisivat millaisia”.
Suurin osa FAS-lapsista otetaan huostaan. Osa myös adoptoidaan. Pelastakaa Lapset ry:n mukaan on aika tavallinen adoptiolapsen tarina, että alkoholisoitunut äiti havaitsee olevansa raskaana vasta kun raskaus on jo pitkällä.
Sijais- ja adoptioperheet tarvitsisivat enemmän tukea. Valitettavan usein he saavat korkeintaan vertaistukea toisiltaan.
FAS on kuitenkin jäävuoren huippu. Autti-Rämöstä on huolestuttavaa, jos kaikki ennaltaehkäisevät paukut ladataan alkoholin suurkuluttajiin.
– 90 % fertiili-ikäisistä naisista Suomessa käyttää alkoholia. Tämä tosiasia pitäisi tunnistaa pohdittaessa sikiövaurion riskiä ja sen ennaltaehkäisyä. Alkoholin käyttö ennen raskautta ja sen jälkeen korreloi raskauden aikaisen käytön kanssa, hän tiesi.
– FAS on helppo diagnosoida, mutta ARND saattaa tulla esiin vasta vuosien päästä esimerkiksi oppimisvaikeuksina tai ADHD:na. ARND-lasten määrän epäillään olevan kasvussa.

Vastuunpakoilua ammatillisissa karsinoissa

Mitä pitäisi tehdä? Mitä voidaan tehdä?
Peruspalveluministeri Paula Risikko kävi kertomassa, että vielä tällä hallituskaudella tulee käsittelyyn lakimuutos, joka läpi mennessään mahdollistaisi odottavan äidin tahdonvastaisen raittiinapitämishoidon. FASD-lasten asia otetaan vakavasti myös maanlaajuisessa terveydenhuoltorakenteita uudistavassa Paras-hankkeessa.
Ylilääkäri Merja-Maaria Turunen Porvoon sairaalasta arvosteli julkista terveydenhuoltoa ja Kansaneläkelaitosta ei “kuulu mulle” -ajattelusta ja ammatillisten tonttirajojen pönkittämisestä.
– Monen FASD-lapsen arkea on, että samoja asioita kerrataan aina vain uusille ihmisille. Voimme tarjota huikaisevan kalliita hoitojaksoja, mutta emme yhtäkään pysyvää työntekijää, joka voisi kulkea lapsen ja tämän perheen rinnalla pitempään! Turunen suomi.
Hän kysyi tutun kysymyksen, säästääkö yhteiskunta todellisuudessa mitään akuutilla hoitomuodolla A, jos se lakkauttaa ennaltaehkäisevän hoitomuodon B. FASDin kohdalla kysymys on hyvin ajankohtainen.
Merja-Maaria Turusen mukaan liian moni FASD-lapsi ja nuori putoaa palveluitten väliin. Erikoissairaanhoitoon pääsyn kynnys on korkea, ja Kelakin rajaa tarkasti, kenelle se järjestää kuntoutusta. Toisaalta hyväkään erikoissairaanhoito ei auta, jos lapsi tarvitsisi vielä kipeämmin apua sosiaalisiin ongelmiin.
– Kun palveluita keskitetään, ei ajatella, miten vaikeaa vanhemman on kulkea yhden tai kahdenkin FASD-lapsen kanssa paikasta toiseen, kun lapsi voi olla niin villi, että hän ponkaisee ajotielle tai häviää heti, jos hänestä päästää irti!
Apu menee varmimmin perille kun se on lähellä, eivätkä auttajat vaihdu koko ajan. Kuinka rasittavaa onkaan selittää samat asiat kerta toisensa jälkeen aina vain uusille ihmisille!
Muutakin parantamisen varaa on. Turunen lähtisi levittämään joillakin paikkakunnilla toimivaksi havaittua yhteistyötä, jossa lääkäri, päihdehoidon asiantuntija sekä sosiaalityöntekijä auttavat tiiminä perhettä.
Apu ei saa loppua liian varhain. Eine Isotalo muistutti sijaisäidin asiantuntemuksella, että FASD-nuori voi tarvita myös valmennusta työelämään ja arkisiin taitoihin.
– Nämä lapset eivät ole valmiita jälkihuollon päättymiseen 21-vuotiaina. Jälkihuollon pitäisi jatkua 25. ikävuoteen tai edes vähintään 23-vuotiaaksi! hän julisti.

Myytti on saatava hengiltä

Ilona Autti-Rämö toivoi luotettavaa ja yksiselitteistä tiedottamista etenkin nuorille. Kaikki aikuistuvat suomalaiset tulisi saada ymmärtämään, että jos raskauden mahdollisuus on olemassa, juoda ei yksinkertaisesti saa.
– Jatkuvasti törmään FASD-lasten äiteihin, jotka sanovat, että en minä tiennyt, en ymmärtänyt.
Valistajilla on vastassaan laajalle levinnyt myytti, jonka mukaan vähäinen alkoholin käyttö ei oikeasti ole vaarallista raskausaikana. Myytin kannattajat syyttävät valistajia naisten turhasta syyllistämisestä ja elämän rajoittamisesta.
Suomen sosiaali- ja terveysministeriö ja neuvolat suosittavat kuitenkin täysraittiutta raskauden ajaksi. Ministeriön työryhmä, joka laati ehdotuksia päihderiippuvaisten odottajien hoitomahdollisuuksien parantamiseksi, perusti näkemyksensä tuhanteen tieteelliseen artikkeliin.
Annakaisa Tiirinki ulottaisi valistuksen juomishetkeen.
– Pulloihin pitää saada varoitus, että alkoholi vaurioittaa sikiötä!

Faktaa FASDista

  • FASD on kattonimitys useille alkoholin aiheuttamille sikiövaurioille. FASD-lapsiksi kutsutaan lapsia, joilla on FAS, PFAS, ARND tai ARBD.
  • FAS, fetaalinen alkoholisyndrooma, tarkoittaa, että äidin raskaudenaikainen alkoholin käyttö on aiheuttanut lapselle sekä keskushermoston toimintahäiriön, kasvuhäiriön että FAS-kasvonpiirteet.
  • Kasvuhäiriö tarkoittaa, että lapsi syntyy pienikokoisena ja jääkin pienikokoiseksi. Päänympärys ja aivojen tilavuus ovat pienemmät kuin lapsella, jota ei ole altistettu alkoholille.
  • Keskushermoston toimintahäiriö vaikeuttaa oppimista ja ymmärtämistä. Keskittymishäiriöt ja vaikeudet käyttäytyä sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla ovat yleisiä.
  • FAS-kasvonpiirteitä ovat pieni leuka, lyhyt luomirako, kapea ylähuuli ja poimujen puuttuminen ylähuulen ja nenän välistä.
  • PFAS, partial / possible FAS, tarkoittaa, että lapsella on tyypilliset kasvonpiirteet ja joko kasvuhäiriö tai keskushermoston toimintahäiriö.
  • Suomessa PFAS on verrattain harvinainen. Humalajuomisella, jota Suomessa suositaan, näyttäisi olevan kaikista vakavimmat vahingoittavat vaikutukset sikiöön.
  • ARND-diagnoosin saaneen lapsen keskushermosto on vaurioitunut raskausaikana alkoholista, mutta hänellä ei ole FAS-kasvoja.
  • ARBD on alkoholin aiheuttama synnynnäinen epämuodostuma, esimerkiksi sydämen rakennevika.
  • Erittäin yleisiä FASD-lasten vaivoja ovat myös heikko näkö, karsastus, kuulovamma, oikomishoitoa edellyttävä purentavika sekä suoliston ja virtsa- ja / tai sukuelinten epämuodostumat.
  • Vaikka nainen olisi juonut koko alkuraskauden ajan, lopettaminen kannattaa. Jokainen raitis raskauspäivä parantaa lapsen ennustetta.
  • Euroopassa FASD on arviolta yhdellä lapsella sadasta. Ainakin Italiassa tehty tarkempi tutkimus antaa viitteitä siitä, että arvio saattaa olla aivan liian positiivinen. Tarkkaa lukua on kuitenkin mahdotonta saada, koska varsinkin ARND jää usein diagnosoimatta, tai diagnoosiksi tulee myöhemmin esimerkiksi ADHD tai oppimishäiriö, jotka voisivat johtua monesta muustakin asiasta.
  • Suomessa saattaa syntyä vuosittain jopa tuhat FASD-lasta. Kaiken kaikkiaan Suomessa syntyy lapsia vuosittain 55 000 – 60 000.
Ei hirviö vaan satutettu lapsi

Mitä jokainen meistä voi tehdä auttaakseen pahoinvoivaa FASD-lasta tai nuorta?
Ensimmäinen askel on ymmärtäminen.
– Ulkomaailma näkee helposti vain hirviökäyttäytymisen. Pahuus-ajattelusta voi siirtyä ajattelemaan, että esimerkiksi aggressiivisuus on opittu käyttäytymismalli, ei osa lasta. Käyttäytymistä voi muuttaa, muistuttaa ylilääkäri Merja-Maaria Turunen Porvoon sairaalasta.

Teksti ja kuva: Natalia Laurila

Kirjoita tässä kannanottosi aiheeseen!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Olet ensimmäinen ottamassa kantaa! Tähän aiheeseen ei ole vielä annettu yhtään vastausta.