Hiljaisuuden kahleissa

Mutismi – kun sanoja ei vaan saa sanottua

Mutismi – kun sanoja ei vaan saa sanottua

Silja kertoo, että häntä on haukuttu puhumattomuuden vuoksi. Harva ymmärtää, mistä mutismissa on kyse.

Mutismi eli puhumattomuus on yleensä heikosti tunnettu asia. Se on tavallisimmin lapsuudessa kehittyvä sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriö, jonka ydinoireisiin kuuluvat puhumisen vaikeudet tietyissä ympäristöissä tai tietyille ihmisille (selektiivinen mutismi), sosiaalisiin tilanteisiin liittyvä ahdistus sekä tunnesäätelyn haasteet.

Mutismi alkaa yleisimmin lapsen ollessa alle kouluikäinen, ja koska lapsi yleensä puhuu kotona normaalisti, sen alkamista ei välttämättä huomata heti. Selektiivisen mutismin omaava lapsi saattaa puhua päiväkodissa ja koulussa esimerkiksi kavereilleen, mutta ei lainkaan aikuisille tai on kodin ulkopuolella täysin puhumaton. Mutismia esiintyy tytöillä hieman enemmän kuin pojilla. Valikoivan puhumattomuuden syyt ovat moninaiset ja siihen liittyvät riskitekijät voivat olla muun muassa perinnöllisyys, ympäristö, lapsen temperamenttipiirteet ja kehitykselliset tekijät.

Teemu Lämsä ja Ritva Erkolahti julkaisivat Valikoiva puhumattomuus – haasteena lapsen vaikeneminen -katsauksen lääketieteellisessä Aikakauskirja Duodecimissa vuonna 2013. Näiden lääketieteen asiantuntijoiden mukaan selektiivisen mutismin (F94.0) diagnostisissa kriteereissä edellytetään, että lapsen puheen tuottaminen ja ymmärtäminen eivät poikkea merkittävästi iänmukaisesta keskiarvosta. Diagnoosi voidaan tehdä, jos kielelliset kyvyt riittävät tavanomaiseen vuorovaikutukseen, mutta potilaalla vallitsee selvä epäsuhta kielen käytössä erilaisissa sosiaalisissa yhteyksissä. Diagnoosin edellytyksenä on lisäksi, ettei samanaikaisesti ole diagnosoitavissa laaja-alaista kehityshäiriötä (F84), ja että häiriö on kestänyt yli kuukauden, eikä ole selitettävissä elämänmuutoksella, kuten koulunaloituksella tai muuttamisella vieraskieliseen maahan.

Mutismin monet kasvot

Koska valikoiva puhumattomuus on yksi ahdistuneisuushäiriön muoto eikä niinkään puheen ja kielen kehityshäiriö, kuntoutumisen haasteet ovat moniulotteisia eikä Suomessa ole mutismiin vakiohoitoa. Mutismin kuntoutuksessa käytetään etupäässä eri terapioita, kuten leikki-, taide-, musiikki-, ryhmä-, puhe- ja kognitiivis-behavioraalista psykoterapiaa. Tarpeen vaatiessa kokeillaan ahdistuksen estoon muun kuntoutuksen yhteydessä lääkehoitona serotoniinin takaisinoton estäjiä (SSRI) sekä MAO-estäjiä (monoamine oxidase inhibitor).

Yleisin hoitomuoto on perheterapia yhdistettynä joko käyttäytymisterapiaan tai psykodynaamiseen terapiaan. Lupaavimmiksi hoitomuodoiksi voidaan lukea toiminnan kautta tapahtuvat terapiat sekä käyttäytymisterapian avulla luodut uudet toimintamallit ja -tavat. Päämääränä selektiivisen mutismin kuntoutuksessa on ahdistuksen kontrollointi sekä itseluottamuksen vahvistaminen ja itsetunnon kohentaminen.

Mutismin tunnistaminen ja sen diagnosoiminen saattaa olla erittäin haastavaa terveydenhoitohenkilökunnalle erityisesti silloin, kun lapsi tai nuori oireilee puhumattomuuden ohella psyykkisesti haastavasti. Lapsen tai nuoren vanhemman kuuleminen onkin erittäin tärkeää virheellisten tulkintojen estämiseksi. Joissakin tilanteissa mutismi on tulkittu virheellisesti ja sen seurauksena kyseisen piirteen omaava lapsi on jopa sijoitettu kodin ulkopuolelle tai otettu psykiatriseen hoitoon ilman vanhempien suostumusta.

Virheellisiä tulkintoja

Valikoivasti puhumaton lapsi pelkää tietyissä tilanteissa puhumista samaan tapaan kuin esimerkiksi vesipelosta kärsivä uimista ja pyrkii välttämään puhumistilanteen hänessä herättämää ahdistuneisuutta ja somaattisia oireita eri tavoin. Puhumaton lapsi saattaa vaikuttaa ulkopuolisen mielestä ilmeettömältä tai jähmettyneeltä, minkä seurauksena lapsen olemus voidaan tulkita virheellisesti muun muassa uhmakkuudeksi. Tilanne saattaa purkautua lapsen ahdistuksena ja ärtyisyytenä kotona, jos hän joutuu jatkuvasti kyseisiin tilanteisiin tai kiusatuksi puhumattomuutensa vuoksi.

Eräs äiti Pohjois-Suomen alueelta kertoo hänen lapsensa alkaneen oirehtia psyykkisesti jatkuvan koulukiusaamisen johdosta.

– Lapseni on aina ollut kotona iloinen ja eläväinen sekä menestynyt koulussa arvosanallisesti hyvin. Hän on kuitenkin hyvin voimakkaasti valikoivasti puhuva eli ei puhu lainkaan kodin ulkopuolella. Tämä johti vuosien saatossa tilanteeseen, jossa hakiessani apua hänen oireiluunsa, puhumattomuus tulkittiin väärin ja hän päätyi kuukausien tutkimusrumban ja ymmärtämättömyyden seurauksena satojen kilometrien päähän sijoitukseen. Lastani tutkivat henkilöt eivät osanneet useiden eri oireiden vuoksi hoitaa ja tulkita häntä oikein, joten eri lääkitykset ja jatkuva puhumaan painostaminen eri tilanteissa ajoivat häntä yhä syvemmälle ahdistukseen.

– Pahimmassa vaiheessa lapseni erotettiin meistä muista useammaksi viikoksi usean sadan kilometrin päähän, ja hän sai siellä autismidiagnoosin ahdistuneisuuden ja puhumattomuuden vuoksi. Tällä hetkellä lapseni asuu kotona, mutta on erittäin traumatisoitunut kokemuksistaan, eikä kykene jatko-opiskelemaan tai työelämään, nainen kertoo perheensä järkyttävistä kokemuksista.

Mutismiyhdistykselle kova tarve

Pohjois-Pohjanmaalla asuva 14-vuotias Silja (nimi muutettu) lopetti puhumisen kodin ulkopuolisille aikuisille ollessaan viisivuotias. Kotona Silja puhui monen muun mutistin tapaan normaalisti, mutta yhtäkkinen muutos puhumisessa tuli esiin päiväkodin kautta.

Äiti Marika (nimi muutettu) kertoo tytön puhumattomuuden tuoneen koulunkäyntiin haasteita, mutta opettajan tuella asiat ovat kuitenkin edenneet hyvin. Kolmannella luokalla häiriön virallinen diagnosointi oli tarpeen, sillä perhe koki tarvitsevansa enemmän tukea ongelmaan. Siljan valikoiva puhumattomuus alkoi vaikuttaa hiljalleen kaverisuhteisiin ja harrastuksiin.

– Silja puhuu tällä hetkellä ainoastaan lähimmille perheenjäsenille, ystävilleen sekä muutamalle ystävän vanhemmalle. Hän on erittäin iloinen ja huumorintajuinen nuori nainen, jonka puheentuotto tutuille on monipuolista ja runsasta, mutta silti hän vaikenee täysin kodin ulkopuolisten henkilöiden läsnä ollessa. Mutismi ei kuitenkaan vaikuta tytön eläväisyyteen, sillä hän liikkuu mielellään ja pitää hauskaa vapautuneesti ja äänekkäästi muun muassa vesipuistoissa ja huvipuistoissa, Siljan äiti kuvailee.

Silja itse kertoo äitinsä kautta, että hänen puhumattomuutensa lähinnä ihmetyttää ulkopuolisia, mutta varsinaista kiusaamista yksittäisiä haukkumisia lukuun ottamatta hän ei ole erityisemmin kokenut. Marika-äiti kertoo, että valikoivaan puhumattomuuteen diagnosoidut lapset ovat useimmiten vaativia itseään kohtaan, fiksuja, tunnollisia ja jopa perfektionismiin taipuvia persoonia. Lisäksi he ovat herkkiä ja havainnoivat ympäristöään tarkasti, jolloin he myös aistivat heihin kohdistuvat odotukset ja paineen herkästi. Tämän vuoksi he kokevat paljon epäonnistumista ja huonommuutta puhumattomuuden seurauksena.

– Mutismi vaikuttaa koulunkäyntiin paljon, sillä mutistit viittaavat harvoin, puhuvat vähän tai eivät lainkaan esimerkiksi pari- ja ryhmätehtävien aikana. He myös välttävät avun pyytämistä, jolloin he helposti alisuoriutuvat koulussa. Tämän vuoksi opettajien täytyisikin olla herkkiä havainnoimaan heitä, jotta onnistumisen kierre saataisiin alulle. Tämä ei valitettavasti ole opettajille helppoa suurten ryhmäkokojen ja useiden tukea tarvitsevien keskellä, Marika sanoo kuitenkin ymmärtäväisesti.

Hän jatkaa, että mutismia pitäisi tuoda huomattavasti voimakkaammin esille esimerkiksi oman yhdistystoiminnan kautta, jotta mutismi ymmärrettäisiin omana erillisenä häiriönään opetus- ja kasvatusalalla sekä sosiaalialalla ja terveydenhuollossa. Yhdistystoiminnan kautta myös avun saaminen tai sen löytäminen voisivat olla helpompaa.

– Vaikka mutismista ei puhuta yleisesti, se koskettaa noin paria prosenttia väestöstä. Selektiivisen mutismin yleisyys on siis Suomessa samaa luokkaa kuin esimerkiksi keliakian, hän huomauttaa totisena.

Mutismi aikuisena

Koska valikoiva puhumattomuus jää pois yleensä aikuisiän kynnyksellä, yli 18-vuotiaista mutisteista ei löydy juurikaan tietoa. Mutismin ennusteen arvioiminen on myös vaikeaa, koska pitkiä seurantatutkimuksia valikoivasti puhumattomista lapsista on vähän ja ne päättyvät usein ennen kuin tutkitut ovat täyttäneet 18 vuotta.

Etelä-Suomessa asuva Noora, 22, kertoo saaneensa diagnoosin vasta täysi-ikäiseksi tultuaan reilun viiden vuoden viiveellä.

– Itselläni mutismi ilmenee puhumattomuutena kodin ulkopuolella ja puhun pääsääntöisesti koulutunneilla ainoastaan avustajalleni. Puhumattomuuteni ei ole ongelma kavereilleni, eikä luokkatovereilleni, mutta sen sijaan se tuntuu olevan ylitsepääsemätöntä opettajille ja osalle isovanhemmistani. Mutismini astui kehiin koulukiusaamisen ja vaikeiden elämäntilanteiden seurauksena. Sanat eivät vain enää tulleet.

– Toki elämä on haasteellista ilman puhetta, mutta onneksi teknologia on kehittynyt, ja nykyään voi soittaa myös netin kautta. Myös hätänumeroon voi laittaa tarpeen vaatiessa tekstiviestin, kunhan rekisteröityy ensin kyseisen palvelun käyttäjäksi. Mutismi ei haittaa minua siis opiskeluissa, koska minulla on henkilökohtainen avustaja, mutta muissa vuorovaikutussuhteissa se on melkoinen haaste. Lääkärissä käydessäni saan käyttää potilaslain mukaista tulkkia. Onneksi monet asiat voi tänä päivänä hoitaa netissä ja kännykkää voi hyvin käyttää kommunikoinnin apuvälineenä, positiivinen ja huumorilla varustettu Noora tuumailee.

Noora jatkaa, että on yrittänyt tuoda selektiivistä puhumattomuutta esille muun muassa pitämällä koulussa Powerpoint-esitelmän mutismista ja kirjoittamalla blogia nimellä Hiljaisuuden Vankina.

– Haastavinta puhumattomuudessa on tietenkin puhumattomuus ja se, että tarvitsen koulussa apua koko ajan. Positiivista tässä on se, että olen tämän takia oppinut viittomaan jonkin verran. Kokemuksieni perusteella mutismista puhutaan todellakin liian vähän ja tästä tulisi viedä tietoa erityisesti päiväkoteihin ja kouluihin samalla tavalla kuin esimerkiksi tietoa diabeteksesta, hän kertoo sähköpostin välityksellä.

Teksti: Minna Korva-Perämäki

Kirjoita tässä kannanottosi aiheeseen!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Olet ensimmäinen ottamassa kantaa! Tähän aiheeseen ei ole vielä annettu yhtään vastausta.